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Blog de la maladie cœliaque

A propos

Bienvenue sur le blog de la maladie coeliaque :-)

Le blog d'une malade coeliaque algérienne, vivant en Algérie, et qui à cause des nombreuses difficultés du régime sans gluten : indisponibilité de produits de qualité, ou de produits de base tout court, absence d'information sur la maladie, manque de visibilité de la maladie et des malades parmi la population, etc... essaye de combler certains vides et dépasser certaines difficultés en partageant et en échangeant dans cet espace.

Vous trouverez ici des recettes, des informations utiles pour mieux appréhender les "pièges" du régime. Des adresses, des liens, des avis sur certains produits...mais vous trouverez surtout d'autres malades comme vous. Non, vous n'êtes pas seul (e)! Il y a des malades coeliaques à travers toute l'Algérie, et à travers le Monde qui chaque jour arrivent à dépasser les difficultés du régime et ses nombreux obstacles, et qui vivent avec leur régime le plus normalement du monde.

Vous -ou l'un de vos proches- venez d'être diagnostiqué coeliaque? Le médecin vous parle de "gluten", de "sans gluten"... d'un monde dont vous ignoriez l'existence. Et vous êtes "effrayé" par l'idée de devoir y vivre. Comment faire face? Pas de panique! Faites un (large) tour sur le blog, prenez le temps de lire certains messages et leurs commentaires pour commencer à vous familiariser avec certaines notions qui vous étaient totalement étrangères jusque-là. Suivez les liens et les adresses à droite sur la page et vous vous familiariserez de plus en plus. Ne soyez pas pressé(e), lisez attentivement avant de commencer à poser des questions, car bien souvent vos questions ont déjà été posées par d'autres ou discutées sur le blog.

Important : vous pouvez écrire en français (parce que le blog est écrit en français), mais aussi en arabe (parce que je suis algérienne) et même en anglais si vous voulez, je répondrai selon mes capacités... Ce blog est trilingue, et aspire à être polyglotte, pourquoi pas? L'essentiel est qu'on se comprenne, n'est-ce pas?

Bienvenue, Mar'Haban, Welcome :-)

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(Cette présentation est l'introduction du "Petit guide pour un régime sans gluten" quand il était au stade de publication écrite).

 

Il y a seize ans, la maladie cœliaque ou intolérance au gluten s’est déclarée chez moi à l’âge de 25 ans alors que généralement l’intolérance au gluten se manifeste chez le nourrisson dès l’introduction d’une alimentation variée et plus spécialement de farines. Aujourd’hui, mon état est stable, je vis normalement en faisant attention à mon alimentation.

L'intolérance au gluten, je l'ai facilement acceptée parce que personnellement, je ne la considère pas comme une maladie. En ne regardant que le bon côté des choses, je dirai que les malades cœliaques ne sont ni dépendants d'un traitement médical - sauf au début peut-être - ni, astreints à un régime alimentaire trop strict comme les hypertendus, les diabétiques ou les ulcéreux. Mais le danger est réel pour les enfants dans le fait que la diarrhée chronique qui est le principal symptôme de la maladie va causer, à long terme, un arrêt ou un trouble de la croissance. Cette diarrhée sera évitée en respectant scrupuleusement le régime sans gluten qui est le seul traitement de la maladie cœliaque. Il faut savoir aussi que l'espoir de guérison est d'autant plus grand que le régime est respecté alors que le contraire peut entraîner de sévères rechutes et même causer d'autres maladies plus sérieuses.

Le régime peut paraître difficile à cause d'une absence d'informations, les malades cœliaques étant peu nombreux et leur maladie relativement méconnue. J'ai dû moi-même aller à la découverte du régime à suivre par une recherche personnelle (qui m'a beaucoup servie) et par le contact avec d'autres malades ou parents de malades au hasard des salles d'attente et des pharmacies; quelquefois aussi en répondant à des annonces dans les journaux de parents désespérés de ne pouvoir nourrir leur enfant convenablement.

C'est pour cela que j'ai voulu communiquer mes connaissances et mon expérience du régime sans gluten pour aider d'autres malades désemparés, en disant que ce régime n'est pas aussi contraignant qu'on le croit. Il est surtout différent parce qu’à base de maïs. Il reste que les enfants peuvent avoir envie de ce qu'ils n'ont pas mais, si on leur explique sérieusement l'utilité du régime et s'ils arrivent à manger à leur faim et pratiquement comme leurs frères et sœurs ou leurs amis, ils ne sentiront pas la privation.

J'espère que mon travail ouvrira la voie à ceux qui voudront aller plus loin dans la recherche de la maladie cœliaque et de son traitement car pour ma part il n'y a nulle prétention d'en faire une référence médicale ou gastronomique, mon seul vœu étant d'aider et d'orienter. D'ailleurs, les recettes que je donne sont connues, je n'ai pas inventé mais réadapté au maïs. Mon but est de donner quelques idées et beaucoup d'astuces. Chaque cuisinière ou cuisinier pourra ensuite améliorer à sa façon et innover selon ses goûts ou les goûts de son enfant.

Je souhaite que ce travail aide les malades à mieux accepter leur maladie car il atténuera un peu les contraintes du régime en leur permettant de goûter peut être pour la première fois à une nourriture jusque-là interdite. Je remercie également tous ceux qui m'ont aidé (ils sont nombreux) et ont contribué à la réalisation et à la diffusion de ce guide sur internet pour que chaque malade puisse y accéder.

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