Blog de la maladie cœliaque

Un petit guide pour le régime sans Gluten et un espace d'échanges entre malades cœliaques.

02 juillet 2008

Présentation

Il y a seize ans, la maladie cœliaque ou intolérance au gluten s’est déclarée chez moi à l’âge de 25 ans alors que généralement l’intolérance au gluten se manifeste chez le nourrisson dès l’introduction d’une alimentation variée et plus spécialement de farines. Aujourd’hui, mon état est stable, je vis normalement en faisant attention à mon alimentation.

L'intolérance au gluten, je l'ai facilement acceptée parce que personnellement, je ne la considère pas comme une maladie. En ne regardant que le bon côté des choses, je dirai que les malades cœliaques ne sont ni dépendants d'un traitement médical - sauf au début peut-être - ni, astreints à un régime alimentaire trop strict comme les hypertendus, les diabétiques ou les ulcéreux. Mais le danger est réel pour les enfants dans le fait que la diarrhée chronique qui est le principal symptôme de la maladie va causer, à long terme, un arrêt ou un trouble de la croissance. Cette diarrhée sera évitée en respectant scrupuleusement le régime sans gluten qui est le seul traitement de la maladie cœliaque. Il faut savoir aussi que l'espoir de guérison est d'autant plus grand que le régime est respecté alors que le contraire peut entraîner de sévères rechutes et même causer d'autres maladies plus sérieuses.

Le régime peut paraître difficile à cause d'une absence d'informations, les malades cœliaques étant peu nombreux et leur maladie relativement méconnue. J'ai dû moi-même aller à la découverte du régime à suivre par une recherche personnelle (qui m'a beaucoup servie) et par le contact avec d'autres malades ou parents de malades au hasard des salles d'attente et des pharmacies; quelquefois aussi en répondant à des annonces dans les journaux de parents désespérés de ne pouvoir nourrir leur enfant convenablement.

C'est pour cela que j'ai voulu communiquer mes connaissances et mon expérience du régime sans gluten pour aider d'autres malades désemparés, en disant que ce régime n'est pas aussi contraignant qu'on le croit. Il est surtout différent parce qu’à base de maïs. Il reste que les enfants peuvent avoir envie de ce qu'ils n'ont pas mais, si on leur explique sérieusement l'utilité du régime et s'ils arrivent à manger à leur faim et pratiquement comme leurs frères et sœurs ou leurs amis, ils ne sentiront pas la privation.

J'espère que mon travail ouvrira la voie à ceux qui voudront aller plus loin dans la recherche de la maladie cœliaque et de son traitement car pour ma part il n'y a nulle prétention d'en faire une référence médicale ou gastronomique, mon seul vœu étant d'aider et d'orienter. D'ailleurs, les recettes que je donne sont connues, je n'ai pas inventé mais réadapté au maïs. Mon but est de donner quelques idées et beaucoup d'astuces. Chaque cuisinière ou cuisinier pourra ensuite améliorer à sa façon et innover selon ses goûts ou les goûts de son enfant.

Je souhaite que ce travail aide les malades à mieux accepter leur maladie car il atténuera un peu les contraintes du régime en leur permettant de goûter peut être pour la première fois à une nourriture jusque-là interdite. Je remercie également tous ceux qui m'ont aidé (ils sont nombreux) et ont contribué à la réalisation et à la diffusion de ce guide sur internet pour que chaque malade puisse y accéder.

Posté par Oumelkheir à 00:19 - Général - Commentaires [26] - Rétroliens [0] - Permalien [#]

Commentaires

coucou

Bonjour, Merci pour le lien.J'espere que ce blog servira aux echanges entres malades,experts et professionnels.
je t'ai souvent parler de farine sans gluten, mais je n'ai jamais trouvé des gens serieux pour la fabrication. cette fois ci je peux vous l'afirmer que d'ici quelques mois elle sera sur les etale et le pain fait avec sera aussi bon et aussi beau qu'un pain fait avec une farine normale. nous avons élaborer avec des allemands un rpoduit a la hauteur des attentes des maldes.
Patience donc le future sera meilleur.
Un ami des malade coeliaque. je pense vraiment a vous.

Posté par benmej, 02 juillet 2008 à 19:53

Bienvenue Mejdoub :)
En attendant du bon pain pour nous tous inchallah, je te souhaite bon courage...

Posté par Oumelkheir, 03 juillet 2008 à 01:17

Félicitation pour votre blog. La maladie coelique n'a pas de frontière et grâce à vous j'ai pu trouver des produits sans gluten lors de mes vacances en Algérie notamment dans mon petit village près de Sétif. Suivre le régime en Algérie me parraissait impossible. Aujourd'hui je ravie que cette maladie soit reconnue et y developpe les produits. Merci, merci...

Posté par Samibara, 03 juillet 2008 à 10:20

guérison

ma cousine s'est rendue compte que son enfant à l'âge de 06 mois avait des problèmes - aprés consultation chez le médecin il l'informe que son fils à la maladie coelique - elle a été trés affectée mais après un régime stricte et une grande surveillance médicale et surveillance à la maison elle en est arrivée à bout - son fils a maintenant 08 ans il se porte bien et mange normalement mais cela ne l'empeche pas de faire régulièrement une visite médicale chez son pédiatre tous les 03 mois - avec aussi la revue que vous m'avait envoyer cela l'a beaucoup aidé -merci de votre blog et merci pour toutes les informations que vous nous communiquées - je souhaite à tous les malades un bon courage et le seul conseil qu'on peut donner c'est de tenir bon de combatre cette maladie et comme on dit l'espoir fait vivre - merci beaucoup -

Posté par yasmina, 03 juillet 2008 à 18:46

Quelle belle nouvelle

Enfin, le blog!!! Je l'attendais depuis le jour où vous m'en avez parlé. La culture des blogs et de l'échange via le net commence à trouver sa place dans notre société, et ça ne peut qu'être bénéfique, surtout pour des personnes qui ne trouvent pas toujours la bonne personne à qui poser les questions.
Un grand MERCI Mme Oumelkheir

Posté par Mounya, 03 juillet 2008 à 22:08

Merci et bienvenue à vous tou(te)s :))
ça y est j'ai "catégorisé" le Blog, tout sera posté dans une catégorie, vous allez très vite (j'espère) vous habituer à la mise en page, et contribuer à enrichir ces pages, au fur et à mesure ;)
Allons-y!!!!

Posté par Oumelkheir, 04 juillet 2008 à 16:55

félicitations

je te félicite pour ce blog et souhaite à tous les malades de bien profiter de ton experience et de te faire profiter de la leur

Posté par youcef, 06 juillet 2008 à 19:16

tres bonne initiative

Bonsoir,
Tres heureuse d'apprendre la naissance de ce blog, Mille mercis oumelkheir. Coeliaque depuis presque deux ans, je n'arrive toujours pas à m'habituer à ce régime surtout si je dois rester toute une journée dehord. J'ai l'intention de diffuser cette information auprès de mes praticiens (pédiatre, gatro, et généraliste). Ceci permettra au malade de profiter de l'experience des autres, oh combien manquante à mon avis.
Merci encore une fois et à tres bientot.

Posté par karima, 06 juillet 2008 à 21:40

Nouveau blog

Lorsque tu m'as indiqué l'adresse de ton nouvezau blog, je me suis précipité dessus, mais il était encore bien vide...
Avec quelle fougue l'as-tu déjà complété, toutes mes félicitations pour le travail accompli.
Il est désormais temps de communiquer cette adresse en lien sur mon site de recettes.

Posté par viviane, 11 juillet 2008 à 17:41

J'ai commencé d'abord avec les archives (actualisées depuis le temps...) de mon ancien site, mais dès que ce sera terminé, je ferais en sorte de poster de nouvelles recettes et informations en tous genres.... en entamant en parrallèle un travail d'alerte des "autorités" et des "compétences" concernées...
Mais pour le faire je compte sur vous aussi, amis visiteurs.... faites vos commentaires, postez vos recettes, ce Blog est aussi/surtout le votre ;)

Posté par Oumelkheir, 11 juillet 2008 à 20:51

nouveau blog

je viens de découvrir votre blog grâce au site de Viviane,

Jolie présentation , beaucoup de clarté ;
Grâce aux échanges sur différents sites ,la vie des cœliaques se trouve grandement facilitée!alors très certainement avec votre blog nous pourrons échanger et partager .. félicitations et belle vie à ce blog;

Amarillys42

Posté par amarillys42, 11 juillet 2008 à 23:43

magnifique

Un blog magnifique ! bien documenté, bien écrit,et merci de nous ouvrir la porte de votre blog pour partager les recettes d'Algérie et de france

Posté par la sainte, 12 juillet 2008 à 17:35

tout sur sansgluten en algerie

cherche des associations algerienne de maladie coeliaque merci

Posté par oumnia, 25 juillet 2008 à 18:47

La seule association que je connaisse se situe à Bougara, Blida.
Et l'adresse exacte est : chez Yahiaoui Moussa, Route d'Alger, Bougara, wilaya de Blida.

Posté par Oumelkheir, 27 juillet 2008 à 17:34

comprendre l'allergie au gluten et l'accepter

bonjour
je suis une mere inquiete a propos de mon fils agé de 1 an .je ne suis pas une femme au foyer et il parait qu'il faut tout preparer (a manger) pour eviter toute intolerance au aliments. je ne sais pas par ou commencer. je voudrais si possible etre en contact avec une personne dans le meme cas que moi qui m'aider au debut. je suis toute ouie a vos commenataires. merci
merepoule

Posté par merepoule, 03 août 2008 à 15:50

slt a tous
voila le ramadhan etant a nos portes moi je me demandais comment se passait il pr vous avec le regime et tout :chorba bourek et tous ce qui va avec pendant ce mois
bon ramadhan a tous

Posté par manel, 22 août 2008 à 19:41

bonne recette

manel je te remercie pour l'astuce donner de la recette du pain la cuire sur tadjine c' tres bon seulement je voulais savoir ta levure seche ke tu achete lesaffres de quel marque de produits donne moi plus de detail pour pouvoir la trouver merci

Posté par oumnia, 23 août 2008 à 19:35

levure

slt
oumnia je t'en pris pr le recette le blog est fait pr ca
pr la levure
alors c'est une boite blanche ou y a ecrit saf instant et en bas s.i.lesaffre et sur le coté une petite hirondelle est desinée en bleu
c'est une marque francaise elle se trouve partout ds le commerece je crois .nous a la maison on l'utilise pr faire du pain normal aussi
voila bon courage

Posté par manel, 23 août 2008 à 21:17

Bonne fête

Bonne fête de l'Aït !
Je vais avoir besoin de vous toutes sous peu !

Posté par viviane, 01 octobre 2008 à 20:03

Merci et tu me rappelles à mes obligations là, c'est vrai qu'hier la journée a été très chargée, mais je m'en vais poster un message spécialement pour ça, merci infiniment.... et pour le reste, inchallah je pourrais t'aider :)

Posté par Oumelkheir, 02 octobre 2008 à 08:08

bonne fete

Saha aidkoum koulou aam wa entoum bikheir

Posté par KARIMA, 04 octobre 2008 à 15:02

merci oumelkhir

je vous felicite dabord pour votre blog mais aussi pour votre courage d'accepter aussi facilement la maladie, moi je viens a peine ( il y a deux jours) d'apprendre que mon fils de 13 mois presente une maladie coeliaque,) , ce jour la je ne l'ai pas accepté et je n'ai pas arreter de pleurer, j'ai meme refuser de le croire et j'ai essayer de me convaincre du contraire, parce que reelement une presente pas une clinique qui le montre , certe il n'evolue pas de facon importante, mais il n'as pas de probleme de diarrhé ni de vommissement, ni de distention abdominale ...., je l'ai decouvert suite a une anemie ou je cherchait la cause et il s'est avéré possedant des anticorps antigliadine ,
a l'heure actuelle je l'accepte mieus, je part cet apremidis chez le pediatre, et je vais commencer le regime serieusement, quoi que ces deux jours, je lui ai evité tous ce qui est gluten, et maintennat je surf sur internet pour voir ce qu'il dois prendre ou pas,
juste une question, est ce que le lait candia est a eviter, parce que depuis hier il as une diarrhée, malgré qu'il n'as pris que des legume , du riz et candia, donc je l'ai suspécté
merci, et a la prochaine

Posté par manel, 17 juin 2009 à 12:56

courage Manel

courage Manel, dis toi que ton bébé est allergique et pas malade-on commence à se remonter le moral comme ça-, que ce n'est pas grave si on respecte strictement le régime, tu peux lire l'ensemble des commentaires dans les différentes pages de ce site, où tu peux trouver l'aide morale, les trucs et les astuces, comment lire les étiquettes des produits achetés, où on peut acheter les farines sans gluten, les marques algériennes et même leur adresse et leur prix, qu'est ce qu'on peut faire avec, quelques marques de produits normaux sans gluten. lis les commentaires et note les dans un carnet, que tu peux utiliser pour tout ce qui concerne les informations et les recettes et les sites pour sans gluten.
et hamdouliALLAH, ton bébé n'a rien d'autre, il est petit et il va s'habituer à l'alimentation sans gluten, donc le maïs et le riz-le problème c'est nous les adultes habitués au gout du blé-.
tu trouveras de très bonnes recettes faciles de gâteaux réalisables, de kesra ou pain...
lait Candia, non j'en prends des fois, apprends à lire les étiquettes. essai d'éviter tout ce qui est artificiel, rien que le naturel, et pas de yaourt aromatisé ou brassé ou au fruits, rien que le naturel que tu ajoute miel ou sucre et fruits naturels que tu coupes. on attend ta participation, et bon courage.

Posté par Linda, 17 juin 2009 à 18:38

Merci Manel et bienvenue :-)
Mais saches que si j'ai "facilement" accepté ma maladie, j'ai malgré tout pleuré moi aussi quand on m'a appris le diabète de mon fils.... je crois que c'est tout à fait normal.... même si bien sur je l'ai acceptée aussi malgré tout.
La maladie de nos enfants est certainement plus difficile pour nous que la notre...
Maintenant, il faut que tu saches aussi que l'intolérance au gluten déclarée en bas âge, c'est a dire dès la première enfance a de fortes chances de guérison, si le régime est bien suivi je connais beaucoup de malades (enfants) qui en sont maintenant guéris à l'âge adulte alors garde espoir, inchallah rabbi yechfih. Sinon, la maladie coeliaque, est une maladie "facile" relativement.... sauf bien sur qu'au vu du manque de produits, de nourriture suffisante surtout aux yeux des enfants qui ne peuvent pas comprendre la privation, il faut être vigilant, intelligent et courageux !
Quant au lait, je ne suis pas médecin, mais ce que je sais c'est que le lait en général et pas une marque ou une autre en particulier : le lait favorise la diarrhée déjà, il est d'ailleurs à bannir pendant les jours de diarrhée des enfants. Je me souviens qu'on m'avait interdit le lait et les produits laitiers pendant 6 mois au début de mon régime sans gluten. Bien sur il est difficile de proscire le lait à un enfant de 13 mois pendant 6 mois entiers vu que c'est une nourriture primordiale pour les enfants, et d'ailleurs peut-être que son intolérance au gluten n'a pas fait beaucoup de "dégats" au niveau de ses intestins, seulement, il faut voir avec son médecin qui dira quoi faire et comment faire....

Posté par Oumelkheir, 17 juin 2009 à 18:49

merci

merci a vous,
voila je suis partie chez le pediatre, la diarrhe finalement est due a la dentition, et non a l'allergie, hamdoullah,
en ce qui concerne l'alleergie , je l'accepte de mieus en mieus, on est sortie moi et mon mari pour chercher les produit sans gluten, on est un peu perdu, vu que le medecin nous a deconseillé tous ce quiest additif, donc on est obligé de prendre les nom des additif d'aller chercher si c'est bon ou pas, donc on est encore perdu mais je pense que ca iras, et je relativise, c'est vrais qu'heureusement on la detecté tot, parce que rien ne le predisais , meme l'anemie j ne pensais pas que c'etais due a ca, parce que son transit etais normal et meme sa taille et son poid etais dans les norme , donc hamdoullah, le reste je vais faire de mon mieus pour que le regime sois stricte et dieu est la pour m'aider en premier, il ya la famille et vous bien , j'espere participer en force, et pourquoi pas venir en aide si besoin,
a la prochaine
oumsofiene

Posté par manel, 18 juin 2009 à 00:27

C'est tout a fait ça Manel, au début on est déboussolés, on se croit "menacés" de partout par le gluten et ses dérivés, mais après on s'habitue et on devient plus sereins.... inchallah ça va aller pour Sofiene :-)

Posté par Oumelkheir, 18 juin 2009 à 11:30

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